亞斯伯格症座談會實錄

[智障快訊] [第二屆會議] [網站導航] [資料庫] [以人為先] [English] [返回封面頁]

主辦：久周出版文化事業有限公司

時間：94年7月2日地 點：台大集思會議中心

主講人：宋維村(台大醫院精神科主治醫師)、吳佑佑(長庚醫院兒童心智科主治醫師)、

潘兆萍(中華民國自閉症總會理事長) 整 理：莊惠媚(久周文化編輯)

一、前言 ：

如同二十多年前，當報章媒體報導兒童調皮過分好動專家稱為「注意力不足過動症候群」值得學校家長注意時，「過動症」還是個陌生的名詞，現在家長老師對於過動兒已經能及早警覺尋求資源。「亞斯伯格症」在的一般大眾而言，也是一個異常陌生的名詞，但是越來越多的資訊、越來越多的病患已經不容許我們再忽視了。當發現孩子有異常現象時，父母親和老師首先應該尋求專業工作者的幫助。但是目前，國內沒有完整的資訊，以及單一的機構可以提供亞斯伯格症患者完整的診斷、治療和支援的服務。有鑑於此，一直關懷特殊教育的久周文化，這次結合國內兒童心智科醫師與特教系學者專家，除了推出國內第一套詳盡介紹亞斯伯格症的叢書【星愛四書】----《星星小王子》《亞斯伯格症》《解開人際關係之謎》《兒童人際發展活動手冊》，捐贈給國內自閉症團體外，並邀請國內自閉症權威醫師宋維村、吳佑佑等為大眾解說亞斯伯格症，期望喚起大眾認識亞斯伯格症並給予他們更多的關懷與協助。以下是當天座談會精采內容。

二、亞斯伯格症孩子的特質徵

長庚吳佑佑醫師

人際互動上有質的發展障礙

亞斯伯格症孩子的特徵應該從三個層面來看。第一個層面，也是我自己最在乎的，就是人際關係發展的困難。這些孩子在情感上的發展上較一般孩子來得慢，包括無法理解別人的語言、肢體動作等等。

溝通方面的障礙

第二個層面，在互動方面也有蠻多的缺失，溝通上面的障礙出現在語言表達的困難。亞斯伯格症的孩子基本上跟自閉症的孩子不太一樣。剛剛我就被問究竟這兩者該怎麼作區分，有些專家學者認為是沒有區分的必要性，有的人認為他們實際上是不同的問題，全世界的專家學者還在做這方面的整理，也還未有很明確的解釋。但是在語言缺失的這個部分，自閉症的孩子在三歲時其語言缺失就相當明顯，可是亞斯伯格症的孩子兩、三歲時語言發展是蠻好的，甚至有一些亞斯伯格症的孩子其語言發展是超過一般的孩子，我們稱作「小教授」或「學者」型的講話方式。所以在語言發展上是跟自閉症的孩子不一樣的。在診斷上面，我自己有相當多的經驗是誤診。因為他語言的發展很不錯，所以從行為上來看，會被診斷為過動的孩子，或是比較皮的，不乖不聽話的孩子。但是長大的亞斯伯格症孩子，反而會出現語言上的障礙，例如語法、用語上的困難，發音有腔調上的問題，或是有文法上的錯誤。我們遇到高功能、或是亞斯伯格症的孩子他們在後來語言上沒有大的問題，但是他的困難是在於難以了解他人話語下的涵義，例如你跟他說：「好呀！你做呀，你做做看你就知道了。」這個意思其實是叫你最好不要去做，但是他很有可能就的「做做看」，因為你跟他說「你做做看呀」。這個困難就在於不了解語言的第二層涵義，所以在溝通上面也會造成一些問題。

固執性行為

第三個層面，就是固執性的行為。高功能自閉症、一般的自閉症以及亞斯伯格症的孩子都蠻固執的，固執好像是他們的一個特色。善加運用他們的固執其實是蠻好的，會發展的不錯，我常常覺得會成功的人其實都蠻固執的。固執是他們第三個特色，許多孩子喜歡在他們的生活上有他們固執的習慣：走固定的路線、做固定的事情。能力好一點的自閉症及亞斯伯格症的孩子，他們的固執行為可能變化比較大，就算是喜歡恐龍，他們喜歡恐龍的強度還是高很多。很多高功能自閉症，及亞斯伯格症的孩子的孩子喜歡埃及史，就把他們的歷史老師快搞瘋了，一直跟在老師後面問說：「木乃伊要怎麼做？」但是問完之後，他從來不等老師回答，他就會接著說：「哈哈哈，你不知道吧！它就是……」自己就把答案繼續講下去，所以他們的固執可以在任何一個方面。有些報導說高功能自閉症，及亞斯伯格症的孩子在固執行為上有些許的不同，亞斯伯格症的孩子會傾向去了解事情的真相，或歷史這一方面；高功能自閉症的孩子則傾向比較機械化的，例如：火車時刻表及鬧鐘的結構等。所以在這個方面有一些不一樣。

青春期的孩子面臨挑戰大

講到人際互動，高功能自閉症及亞斯伯格症的孩子到了國中階段是一個很辛苦的階段。在國小的時候，老師的呵護比較多，同學也比較單純，有時候並不會介意我們孩子的特殊性，但是到了國中階段，高功能自閉症及亞斯伯格症的孩子多半是在普通班，因為他們的智商是正常的，跟一般同學是一樣的，甚至學習的能力是更佳的。我現在就認識一個五年級的孩子，他的學習能力是超過同齡的孩子，但是他班上的同學都喊他：「情緒會失控的那一個」。因為只要有一點點事情，超過他所能預期的發生，他就會抓狂。他一抓狂，全班就要停下來等他，等他被安撫下來，才能繼續上課，因為他的固執性而影響到他的人際關係。老師明明這堂課要上物理，卻把數學課本拿出來，他就抓狂了，另外，他的語言問題也影響到他的人際關係，他聽不懂人家的笑話。我曾經遇過一個孩子，他在電視上看到一則笑話，他就講給同班同學聽，大家也覺得蠻好笑的，可是這個笑話他卻足足講了三年，講到後來就沒有人要笑了。由於語言表達上的困難，所以會影響到人際關係的建立，而無法解讀別人的表情，解讀別人說話背後的真正意思，比如笑話聽不懂、老師講的暗示性語言聽不懂，也會造成人際關係相當大的困難。

久周文化這次出的這些書，對我而言，就是讓自己去看人際關係上的發展，讓自己能看得更細，然後可以藉著一些訓練，來提升孩子的人際關係。

三、亞斯伯格症的孩子，需要學習適應大環境

潘兆萍理事長

有些家長覺得自己亞斯伯格症的孩子要跟自閉症的孩子劃清界線，但是亞斯伯格症的孩子還是有他的固著行為，我們有一個高功能的孩子，別的家長聽到他講話有條理及應答十分禮貌，心裡都會羨慕的不得了，希望自己的孩子也能這樣。他在我們這邊上班，有一次，他這樣跟我說：「我在這邊幫理事長工作，但是我希望如果有機會，理事長能幫我介紹到文山啟智中心上班。」我一開始以為他喜歡去特殊學校上班，但是到最後我才了解，原來是因為他的固著性，他非常喜歡寒暑假，到了寒暑假他就想要放假。但是我常常跟他講：「你已經畢業了，也開始上班了。」我這樣跟他說，但是他還是覺得寒暑假更為重要。所以我們就達成一個協議：他利用週末來上班，並把加班的時間累積，變成補休，這樣他就可以放一個長假去美國。我覺得這些孩子，就如同剛剛吳佑佑醫師所講的，因為他們有某些方面的障礙，所以很難在這個社會上生存。但是我覺得這個孩子其實是可以教的，只要是給他一個正常的環境，他是可以學習的。問題就在家長本身覺得孩子非常的棒，所以心理產生了盲點，想要跟自閉症劃清界線，但是實際上這些孩子在現實環境中還是有困難的。我自己以家長的身分來講，自閉症就是一種症狀，高功能、低功能、或是中功能的，可能家長本身的期待會不一樣，但是根本上我們要教的就是讓我們的孩子能在現實的環境中適應。孩子要給他一個機會，而不是要保護，或是讓他有些區隔。今天座談會的主題是亞斯伯格症，也希望能讓這個族群的家長能正視其問題。

四、如何幫助亞斯伯格症的孩子

台大宋維村醫師

亞斯伯格症與自閉症

過去國內有關自閉症的書籍多半分散在各家出版社，或者是基金會印了拿去送，這次久周文化能夠一次集結四本書籍同時推出，是很大的貢獻。從剛剛吳醫師及潘理事長描述亞斯伯格症孩子的特徵，我想家長面對這一些孩子時，心理層面上必須要做些建設，才能對他們做出最有力的幫忙。今天我先講一個小故事，再談談我們能夠提供什麼樣的協助。這兩天我去屏東出差，在旅途中我將漢斯．亞斯伯格（Hans Asperger）以德文所發表的文章重新再看一次，發現他所提出的這四個個案都是男生，若以現在的診斷標準來看，這四個都是自閉症，而不是亞斯伯格症。漢斯．亞斯伯格及Leo Kanner都是小兒科醫師，不是學教育出身。兩年前我自己整理過最早漢斯．亞斯伯格跟同單位的醫師所研究的個案，我自己診斷一下，這些個案其實跟自閉症的孩子沒有辦法區隔的。雖然在一九八○年代開始，我最早開始診斷亞斯伯格症時，我會把小時後先會說話才會走路，及動作不協調的孩子，這些特徵在診斷上，看得相當重要，但是後來有些論文在比較亞斯伯格症及自閉症時，發現動作協調不好自閉症的比例是百分之七十，而亞斯伯格症只佔百分之三十，所以是否需要區分這兩個病症恐怕還有許多爭議的部分。不過好像在想像力方面，亞斯伯格症似乎比高功能自閉症的孩子來得要好；另外，亞斯伯格症的孩子似乎對他自己的意圖性比較清楚。有時候我們會開玩笑來講，如果對一個三歲到五歲高功能自閉症孩子而言，他要做一件事情，前面有一個障礙物擋到他，他會毫不考慮的就繞過去，可是亞斯伯格症的孩子會把它推開，排除障礙。也可能是因為這個原因，在過去的這幾年之間，美國的學者常把亞斯伯格症跟攻擊性扯在一起，這些也同剛剛吳佑佑醫師所說的，屬亞斯伯格症特徵範圍裡。

亞斯伯格症可以痊癒嗎？

如果要說到如何要幫助這群人，我這幾年常在想，而且有很深的感觸，不論是自閉症、亞斯伯格症，家長最常問起的就是「痊癒」這個部分，「痊癒」這兩個字好像就是在說人都有一個標準，達到這個標準就是痊癒。若以這個標準來看，我不知道包括我、包括吳醫生以及在座的各位誰能說自己達到這個標準。如果要比記憶力、精細功能動作等，我比不上自閉症，若比堅持力，我也比不上自閉症及亞斯伯格症。從我自己的角度來看，我們每個人都有所殘缺，因為相對於我們週邊的人，別人都也有比我們好的部分，跟比我好的人相比，我就是殘缺。所以若是以這個觀點來看，我們比較能理解、接受及欣賞所有的孩子。對於獲得診斷的孩子而言，他要活下去，不應該去靠他們殘缺的那個部分，不是靠他的自閉症、過動症這個方面活下去，而是靠他本來就存在，跟這個症狀也沒有直接關係的特長：他的記憶力很好、他的畫畫很好、他的音感很好、音樂很好、寫的東西很好、他認路的技巧很好，他要靠的是這些來存活。我常常在想，因為現在的科技還沒有辦法把每個人都變成正常，所以比較阿Q的想法就是，幫忙他運用他的特長來生活。舉一個很簡當的例子，在科學上有一些重要的人，包括愛因斯坦及牛頓都具有亞斯伯格症的特徵，他們對於某些事情上的執著，可以連續花二十個小時在想一個數學問題；而一個台灣的天才可能花兩小時，我可能花兩分鐘，想不通就算了，丟掉。所以這些人會成功，執著是很重要的。我們要把這些孩子的特長結合他們的固著性、固執性。尤其是對於亞斯伯格症的孩子，他們的語言、及某些事物上的理解力相當好，至於剛剛吳醫師提到，高功能自閉症在機械性的活動上較好，而理解分析的能力較亞斯伯格症差。如果能利用他們這些特長，很有可能他們將來較能突破現況，而不是一昧的專注於他的人際關係不好。牛頓他半年不換衣服也沒有人管他，他穿同一套衣服長達半年，不管在任何場合，就算是女王要召見他也是一樣。但是這並不損他在物理及數學上的貢獻。

橢圓形圖說文字: 加油！加油！
要快樂喲！油

加

幫助孩子發揮特長一樣能成功

所以我們需要理解，希望這些孩子突破，有所貢獻，就是要利用他們的特長。或許有些人會想說，又不是每一個人都是愛因斯坦，我的兒子又不是牛頓，但是你仍然可以想他的特長是什麼。如果他五歲時，非常執迷於玩火車，等他上高中時，他會發現有火車研究的社團，仍然有許多人跟他有同樣的喜好。又例如，自閉症的孩子對地理特別有興趣，老師就可以讓他擔任地理小老師，利用這個機會跟其他同學產生人際互動。對一個治療師、老師而言，很重要的是，就孩子的特長去發展，盡量的去幫忙他，而不一定去期待他一定要跟你我都一樣。有時候甚至是因為這樣的期待，而給孩子太大的壓力，反而變成他另外一個焦慮或者不快樂的來源。所以今天講該如何協助亞斯伯格症的孩子，就是利用他的特長。當然有一些固著性不是好的，就如同剛剛吳醫師所說，有些孩子腦袋裡一直想的不是行星、古埃及文明，而是小時後老師罵他，或者是父母吵架，他腦子裡都是這些重複再重複的不快樂事情，類似這一些的固執，在現實生活中會有很強烈的干擾。如果無法將這些固執的特質轉移到教育或規劃生涯的方向去，我們會建議用藥物來減少他情緒上的障礙。

本文資料來源：台北市自閉症家長協會 (24-8-2005) http://myweb.hinet.net/home5/tpaa/a2/940807-2.doc

[回本頁頂] [中文首頁] [網主介紹] [會議特色] [English]

<香港弱智人士資訊網>支持智障人士自我倡導

<第二屆香港智障人士會議>支援網站： www.hkmh2005.org / 更新日期： 2005年8月25日